□河北日报记者 任国省

去年夏天，“一针70万”的脊髓性肌萎缩症（SMA）用药，将公众视角聚焦到高值罕见病用药的保障问题上，罕见病也进入人们的视线，引发热议。

全球来看，目前共有7000多种单个疾病可以被视为罕见病，但这里面只有约5%有明确治疗手段。另外，由于罕见病多数为遗传基因类疾病，即便可以治疗，有不少也需要终身使用药物。就算抛开类似诺西那生钠这种“天价药”为不谈，相对“平价”的罕见病药物如果需要长程使用，对患者及其家属来说也是沉重的负担。

2020年以来，多个罕见病药物获得加速审批上市，包括法布雷病用药注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症I型用药注射用拉罗尼酶浓溶液等。如何设计好的罕见病支付机制，成为罕见病保障的重点工作。

关于罕见病治疗药物是否应该纳入医保，争论已经持续多年。反对者认为，罕见病如果强行纳入国家医保目录，可能导致保障不了其他基础疾病，还可能造成地方经济压力，这是医保政策部门所不愿看到的。

对于罕见病用药，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径。在其他途径中，商业保险的补充作用被频频提及。

商业保险应该是罕见病保障的重要补充，但是由于目前中国罕见病患者相关数据不完整，所以保险公司在开辟险种时难以精算，也就无从做起，

据了解，相关部门正在酝酿三个方案：建立专项基金、与商业保险合作、地方试点，以期解决天价罕见病药物负担问题。

目前，我国已建立起多方筹资的罕见病保障机制。国家医保局一直高度重视发挥商业健康保险对基本医保的补充作用，并鼓励商业保险机构为包括罕见病患者在内的人民群众提供更多保障产品。

据一些媒体公开的数据显示，目前已有200多种重大疾病保险产品将一些罕见病纳入保障范围中，为罕见病患者提供就医费用保障。但因为各种原因，商业保险参与罕见病支付还在探索阶段。

当参保人数足够多，资金池足够大，商业保险将是罕见病保障领域的重要补充，同时缓解医保基金的压力。但如何破局，还需要全社会的共同努力和积极参与！业内人士表示，目前来说，我们还需要建立基本医疗、大病保险、医疗救助、政策性商业保险、慈善救助、个人自付多层次的保障体系。